Como é ser irmão de uma criança com autismo

Contente

• Principais desafios enfrentados por irmãos
• Por que as experiências dos irmãos são tão diferentes umas das outras
• Como ajudar seu filho com desenvolvimento típico

Irmãos de crianças com necessidades especiais têm desafios únicos - e irmãos de crianças com autismo não são exceção. Mas, como acontece com praticamente tudo relacionado ao autismo, cada situação é única. Para alguns irmãos, a vida com um irmão ou irmã autista pode ser extremamente difícil. Para outros, tem seus altos e baixos. Há até algumas crianças que veem o autismo de seus irmãos como uma vantagem, e não como uma desvantagem. Apesar dessas diferenças, no entanto, existem algumas experiências e desafios compartilhados.

Principais desafios enfrentados por irmãos

Quer seja o irmão de uma criança autista rica ou pobre, mansa ou ansiosa, existem certos desafios comuns.

1. Embaraço. Este é um dos desafios mais difíceis porque é muito real - e impossível de evitar. As crianças, depois de passarem do jardim de infância, são pessoas que julgam. E, ao contrário dos adultos, eles podem julgar em voz alta, em público. Nenhuma criança com desenvolvimento típico acha fácil ou agradável ouvir seus colegas perguntarem "o que há de errado com seu irmão? Ele é tão estranho!" ou ouvir "sua irmã é uma aberração!" Mas é muito raro uma criança não ter ouvido esses comentários. À medida que envelhecem, os irmãos precisarão rever esse problema quando trouxerem amigos para casa, encontrarem um companheiro ou se casarem.
2. Opções limitadas.Quando seu irmão tem autismo, toda a família deve se ajustar. Isso significa que a criança com desenvolvimento típico quase certamente terá que se comprometer mais, dizer "não" com mais frequência e se curvar às necessidades e gostos incomuns dos irmãos. Por exemplo, irmãos típicos podem ter que assistir ao mesmo filme 50 vezes, voltar para casa de um evento antes de estarem prontos ou dizer "não" a uma festa - apenas para acomodar seu irmão ou irmã autista. À medida que crescem, os irmãos podem descobrir que seus pais têm menos tempo ou dinheiro para ajudar na faculdade, comprar uma casa, "fazer" um casamento e assim por diante.
3. Expectativas maiores.Quando há um membro da família com deficiência, outros membros da família devem assumir o papel - e isso inclui os irmãos. Os irmãos de uma criança autista (mesmo quando são muito pequenos) são mais propensos a serem solicitados a administrar seus próprios sentimentos e necessidades, assumir mais tarefas domésticas ou adiar seus próprios prazeres. Como adultos, os irmãos podem precisar assumir cada vez mais responsabilidades por um irmão autista, pois seus pais são menos capazes.

Por que as experiências dos irmãos são tão diferentes umas das outras

Sim, existem alguns problemas comuns, mas existem algumas grandes diferenças entre irmãos de crianças autistas. Se você reunir um grupo de crianças com desenvolvimento típico com irmãos autistas, ouvirá alguns pontos de vista, preocupações e desafios muito diferentes. Aqui está o porquê:

Crianças autistas são muito diferentes umas das outras.

Como o autismo é um transtorno de ampla gama, crianças e adolescentes autistas podem se apresentar de maneiras completamente diferentes. Como resultado, os irmãos podem achar relativamente fácil ou extremamente desafiador viver na mesma casa. Por exemplo:

• O irmão A está morando com um irmão que, embora um pouco "estranho", é na verdade muito divertido. Claro, ele persevera nos personagens da Disney e não tem amigos pessoais - e sim, ele ocasionalmente desiste sem nenhum motivo óbvio. Mas ele é gentil, atencioso e gosta de muitos dos mesmos filmes e atividades que seu irmão. Sim, existem desafios - mas eles não parecem opressores. Na verdade, eles podem, de certa forma, ser MENOS opressores do que os desafios associados a um irmão autoritário e dominador (mas normalmente em desenvolvimento).
• O irmão B mora com uma irmã não-verbal, agressiva e sujeita a destruir fisicamente objetos pela casa. Às vezes, o irmão B fica realmente assustado por sua segurança. Não há como o irmão B trazer um amigo para a casa, e nenhuma possibilidade de sair com segurança e agradavelmente com sua irmã. A vida em casa raramente é algo como "normal", e os desafios para o bem-estar físico e mental são muito reais.
• O irmão C está morando com um irmão que é brilhante, peculiar e extremamente ansioso. Por um lado, o irmão autista do irmão C já está programando videogames aos 8 anos. Por outro lado, esse mesmo irmão é muito ansioso, tem desafios sensoriais extremos e acha fisicamente doloroso estar em um shopping, um cinema, ou mesmo uma reunião de família. O irmão C tem orgulho das realizações de seu irmão, mas pode achar difícil estar perto de seu irmão e nunca tem certeza de quando ele "explodirá". Como resultado, ela evita o irmão sempre que possível.

Os irmãos são diferentes uns dos outros.

Cada criança é única, e as respostas individuais de cada criança ao fato de ter um irmão autista também variam. Enquanto uma criança pode achar a experiência penosa e difícil, outra pode achar gratificante.

É mais fácil ser o irmão mais novo ou mais velho de uma criança com autismo? Existem altos e baixos para cada um.

• O irmão mais novo de uma criança autista nunca viveu sem autismo em sua vida. Por um lado, isso pode significar que ela acha mais fácil gerenciar os desafios que vêm junto com ter um irmão autista. Por outro lado, pode ser mais difícil para ela se estabelecer na família como uma pessoa com suas próprias necessidades, desafios, talentos e traços de personalidade.
• O irmão mais velho de uma criança com autismo pode ficar frustrado quando a atenção dos pais é atraída para um irmão mais novo com necessidades especiais. Ou, por outro lado, ele pode achar relativamente fácil administrar a situação porque ele já estabeleceu seu próprio lugar na família, escola e comunidade.

Diferentes temperamentos e personalidades também podem fazer uma grande diferença. Para alguns irmãos, viver com uma criança autista pode ser uma vergonha, enquanto para outros é uma oportunidade.

• O irmão X é muito sensível e facilmente chateado. Ter um irmão autista fazendo sons estranhos, repetindo as mesmas palavras sem parar e derretendo no jantar a leva ao limite.
• O irmão Z é empático e gosta de encontrar maneiras de ajudar sua irmã autista a lidar com situações difíceis. Longe de se sentir oprimido, ele realmente gosta de descobrir como ajudar sua irmã a se acalmar, se expressar e interagir com outras pessoas.

As atitudes e situações familiares são diferentes umas das outras.

Deixando o autismo de lado, as atitudes e situações familiares podem ter um grande impacto nas crianças. Adicione o autismo à mistura e os conflitos familiares comuns, desafios, pontos fortes e flexibilidade se tornarão um grande negócio. Para um irmão com desenvolvimento típico, o comportamento e as emoções dos pais podem se tornar uma fonte de positividade e força - ou não. Por exemplo:

• A família A inclui uma criança com autismo. Os pais da criança se aproximam e trabalham juntos para encontrar escolas, apoios e fundos apropriados. Quando o autismo se torna insuportável, eles respondem com calma, lidam com a situação e depois se reagrupam. Ao mesmo tempo, eles trabalham duro para ter certeza de que irmãos em desenvolvimento normal sejam apoiados na escola e em suas vidas sociais - mesmo que isso às vezes signifique que amigos ou transporte público façam parte da mistura. Como resultado, a criança sem autismo pode aprender que os desafios podem ser enfrentados e administrados, e que a adversidade não deve impedir uma vida plena e cheia de amor.
• A família B inclui uma criança com autismo. Os pais da criança culpam um ao outro pelo autismo ou seus efeitos na vida familiar e, como resultado, eles se separaram. Um dos pais fica com a custódia dos dois filhos e fica arrasado, zangado e frustrado. Quando o autismo se torna insuportável em casa, os pais saem pela porta ou ficam furiosos.Como resultado, a criança com desenvolvimento típico cresce em uma situação caótica e pode aprender que os desafios levam a um colapso na vida familiar.

As finanças da família variam.

O dinheiro pode não comprar amor, mas pode comprar muitas coisas para uma família que vive com autismo. Embora seja possível ter muito pouco dinheiro e ainda controlar o autismo com poucos transtornos emocionais, não é fácil.

Pobreza e autismo podem ser uma mistura incrivelmente desafiadora. Sim, existem recursos disponíveis para pais com filhos deficientes - mas esses recursos são difíceis de acessar, frustrantes de administrar e podem ser severamente limitados dependendo da localização da família. Os pais que trabalham por hora não têm a flexibilidade de que precisam para visitar a previdência social e órgãos estaduais durante o horário da semana. Os pais que não têm seus próprios computadores e acesso à Internet não têm as ferramentas de que precisam para pesquisar opções e encontrar terapias, serviços ou opções de tratamento.

Os pais com fundos significativos podem essencialmente comprar uma saída para algumas dessas frustrações. Se estiverem trabalhando em empregos de nível superior, terão mais flexibilidade para participar de conferências, ir a reuniões e gerenciar agências e benefícios. Se eles não se qualificarem para os serviços ou não tiverem as configurações educacionais desejadas, eles podem pagar por provedores privados. Se se sentirem oprimidos, muitas vezes podem pagar por cuidados temporários.

Como essas diferenças afetam irmãos com desenvolvimento típico? Existem vários impactos:

• Se o dinheiro for para fornecer serviços para a criança autista, pouco pode sobrar para as outras crianças. Os fundos da faculdade podem ir para terapia de autismo, enquanto uma segunda hipoteca pode pagar escolas especiais ou cuidados temporários. Como resultado, o irmão típico pode ficar ressentido com os pais e com o irmão autista.
• Se todo o tempo disponível for gasto no gerenciamento de serviços ou no cuidado da criança autista, o irmão pode se sentir abandonado ou negligenciado. Isso também pode causar ressentimento ou raiva.
• Se os pais estão sobrecarregados com a quantidade de tempo e energia necessária para gerenciar os serviços para uma criança autista, eles podem ter pouca energia sobrando para ajudar com o dever de casa, treinamento, motorista ou outras atividades parentais comuns.
• Os pais que têm pouco tempo ou dinheiro podem não ter os recursos de que precisam para ficar em sintonia com as atividades e necessidades dos irmãos. Eles podem não estar cientes dos problemas na escola, questões emocionais ou comportamentos potencialmente arriscados.

As expectativas colocadas sobre os irmãos variam.

O que se espera de uma criança com um irmão autista? A resposta vai depender muito do tamanho da família, finanças, formação cultural e estabilidade emocional. A resposta também mudará à medida que o irmão autista e típico envelhecer - e os pais ficarem menos capazes de lidar com as coisas por conta própria.

• Em uma grande família estendida, pode haver vários indivíduos capazes e dispostos a ajudar a cuidar de uma criança autista. Em uma família muito pequena, a criança com desenvolvimento típico pode ser solicitada a assumir uma responsabilidade significativa por seu irmão autista. Essa expectativa pode aumentar à medida que os pais envelhecem, a ponto de se esperar que o irmão típico se torne o cuidador adulto de uma "criança" adulta.
• Em uma família rica, pode ser possível pagar por prestadores de cuidados temporários ou até mesmo para sustentar um indivíduo com autismo. Em casos raros, esse nível de suporte pode ser fornecido por meio de agências. Na maioria dos casos, entretanto, nem os pais nem a equipe de apoio podem fornecer suporte 24 horas por dia, 7 dias por semana. Portanto, se um irmão autista precisa de suporte 24 horas por dia, 7 dias por semana, há uma boa chance de que um irmão precise fornecê-lo - pelo menos algumas vezes.
• Na cultura americana de hoje, não é incomum que os membros da família sigam seu próprio caminho. Os irmãos podem se mudar pelo país ou pelo mundo, enquanto os pais continuam a cuidar de uma "criança" adulta com autismo. Em outras partes do mundo (ou em comunidades de imigrantes), as famílias ficam próximas umas das outras. Quando as famílias permanecem próximas, é mais provável que assumam pelo menos alguma responsabilidade por uma criança com autismo à medida que ela cresce.

Como ajudar seu filho com desenvolvimento típico

Quaisquer que sejam suas circunstâncias e quaisquer que sejam as habilidades e desafios de seu filho autista, é importante manter as necessidades de seu filho com desenvolvimento típico em mente. Dito isso, no entanto, também é importante lembrar que a deficiência na família nem sempre é uma coisa ruim. Nas circunstâncias certas, uma criança com um irmão autista pode adquirir grandes qualidades pessoais. Empatia, responsabilidade, flexibilidade, desenvoltura e gentileza podem vir da experiência.

Aqui estão algumas dicas para garantir que seu filho típico tenha um resultado positivo:

1. Trate o autismo como uma parte da vida - algo para entender e responder, ao invés de algo para evitar mencionar ou pensar. Ensine a todos os seus filhos o que é autismo e o que não é.
2. Trate todos os seus filhos com respeito e seja um modelo de respeito por seu filho autista.
3. Esteja ciente de que seu filho com desenvolvimento normal precisa de sua atenção e amor, e aproveite todos os momentos que puder para ouvir, compartilhar, se divertir, resolver problemas ou simplesmente passear.
4. Saiba que seu filho com desenvolvimento típico está lidando com algumas demandas incomuns e reconheça os desafios que ele enfrenta e supera.
5. Reserve momentos especiais "só nós" para seu filho com desenvolvimento típico. Você pode precisar negociar com seu cônjuge, mas isso pode ser ainda melhor.
6. Planeje com antecedência as necessidades típicas de seu filho e saiba como lidar com as situações antes que elas surjam. Isso se aplica a pequenos problemas (o que faremos se nosso filho autista derreter no shopping?) E grandes desafios (como ajudará nosso filho típico a administrar os custos da faculdade?). Você nem sempre precisa atender aos caprichos típicos de seu filho, mas precisa de um plano.
7. Seja consistente e confiável. Pode ser difícil viver com um irmão autista, mas é muito mais difícil viver com o caos ou turbulência emocional. Crianças com desenvolvimento típico podem se ajustar a situações desafiadoras quando se sentem seguras e cuidadas.
8. Ouça seu filho com desenvolvimento típico e observe quaisquer sinais de ansiedade, depressão ou comportamento de risco.
9. Saiba quando seu filho típico realmente precisa de você e encontre uma maneira de estar lá. Isso pode exigir pedir um favor ocasional ou gastar algum dinheiro extra de vez em quando - mas pode significar muito para seu filho.
10. Obtenha ajuda quando precisar. Organizações como Siblings of Autism, Sibling Support Project e Sibs Journey são apenas algumas opções. Verifique com os recursos locais para encontrar grupos de apoio, descanso e programas.