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Gerenciar a fibromialgia e as condições sobrepostas não é apenas um trabalho de tempo integral - é um estilo de vida. Fiz mudanças em todos os aspectos da minha vida, algumas pequenas e outras importantes, para me adaptar aos meus sintomas e minimizar as coisas que os agravam.Para ajudar a dar-lhe algumas dicas sobre o que significa adaptar sua vida à fibromialgia, escrevi sobre como é meu dia típico. Minhas mudanças de estilo de vida foram feitas para lidar com meus sintomas e situações específicas. Não são as adaptações certas para todos, mas podem dar uma ideia dos tipos de mudanças que você pode fazer.
Veja como eu superei um dia típico de fevereiro.
Gerenciando a fibromialgia
Meu alarme dispara às 7h45. Eu o desligo, orgulhoso de mim mesmo por não apertar o botão de soneca, em seguida, desligo o aparelho de CPAP (pressão positiva contínua nas vias aéreas) de que preciso para a apnéia obstrutiva do sono. Eu, então, removo minha máscara de CPAP e a tala que uso nos dentes à noite para não ranger e agravar minha ATM (disfunção da articulação temporomandibular).
Como viver com apnéia do sono e fibromialgia
Meu quadril esquerdo e meu pescoço estão gritando de dor. Antes de sair da cama, faço uma avaliação mental do resto do meu corpo. Minhas mãos estão rígidas, mas não muito doloridas para variar. Ombros e joelhos parecem bem. Pés? Inchado e rígido, e ainda dolorido da caminhada que fiz ontem. Esses primeiros passos vão doer.
Ainda deitado, faço alguns alongamentos leves para meus quadris, pescoço e braços. Em seguida, sento-me lentamente para não ficar tonto e faço mais alguns alongamentos. São uma combinação de ioga, fisioterapia e coisas que descobri ao longo dos anos e que me ajudam a ficar mais relaxado.
Eu olho para baixo ao lado da cama para ver se me lembrei de colocar meus chinelos lá. Sei que meus pés ficarão mais felizes se meus primeiros passos forem amortecidos em vez de bem no chão, mas, infelizmente, não os coloquei onde deveria. Levanto-me devagar, meus quadris gemendo e rangendo, e dou dois passos dolorosos até o armário. O carpete parece uma lixa e a pressão do chão faz meus pés doerem. Pego meus chinelos e os coloco. Isso é um pouco melhor.
Acordo meus filhos para se preparar para a escola. Então eu me embrulho com roupas quentes e cochilo no sofá até a hora de levá-los até lá. Felizmente, moramos perto da escola e é uma viagem de ida e volta de apenas quinze minutos. De volta para casa, eu tiro as camadas extras e esfrego minhas mãos, tentando aquecê-las. Eles sempre ficam gelados, não importa o que eu faça.
Como tenho uma insônia horrível e ainda não encontrei tratamentos eficazes para ela, só dormi cerca de quatro horas. Eu enxáguo minha tala de ATM e coloco-a de volta, coloco a máscara de CPAP no lugar e volto a dormir. Ou, pelo menos, tento. Eu costumo jogar e virar muito.
Como você pode dormir melhor esta noite experimentando remédios caseirosPor volta do meio-dia, eu me levanto e passo pelo processo de autoavaliação e alongamento novamente. Estou feliz em ver que meus pés estão um pouco melhores. Ainda assim, está um pouco frio, então coloco os chinelos de volta, junto com meu robe de tecido felpudo supermacio. O zíper fecha na frente porque não suporto uma gravata na cintura.
Lavo minha tala de ATM e máscara de CPAP e as coloco de lado para secar ao ar, para que estejam prontas para esta noite. Em seguida, faço meu chá da manhã. Desisti do café porque incomoda meu estômago e piora meu tremor. Sou grato porque a cafeína do chá não tem um impacto negativo sobre os sintomas da fibromialgia. (Eu experimentei longamente para ter certeza!)
Abro meu classificador de comprimidos e despejo 20 alguns comprimidos, a maioria dos suplementos. Eu os separo em quatro grupos e os lavo com suco de cranberry. (Eu prefiro um suco de sabor forte para ajudar a disfarçar o gosto deles. Do contrário, fico preso com peixes e raízes. Bleh.) Em seguida, uso um spray nasal com solução salina, coloco minhas vitaminas B sublinguais sob a língua e como meus probióticos de goma.
Meu estômago está um pouco agitado hoje, então eu como um bagel integral e cream cheese no café da manhã.
Agora é hora de trabalhar. Esta é a maior mudança de estilo de vida que fiz devido a uma doença: costumava ser um produtor de noticiários de TV, trabalhando cerca de 50 horas por semana em um ambiente estressante, barulhento e caótico. Agora eu trabalho em casa, em meu escritório silencioso, e agendo meu tempo de trabalho em torno da minha vida e meus sintomas. (Eu uso o termo "horário" vagamente. Trabalho quando estou acordado e não sinto muita dor.)
Posso continuar trabalhando com fibromialgia ou ME / CFS?Aumentei um pouco o aquecimento para não sentir um calafrio e me sento na minha cadeira ergonomicamente correta na frente da minha estação de trabalho ergonomicamente projetada. Abro meu laptop e começo.
Depois de cerca de duas horas e meia, meu marido chega em casa e eu percebo que fiquei sentada na mesma posição por muito tempo. Eu estico minhas mãos e braços, então me levanto - lentamente! - e peço desculpas às minhas costas. Apesar de meus esforços, fiquei bastante frio.
Preciso pegar meus filhos na escola logo, então tomo um banho e coloco alguns sais de Epsom. Eu fico de molho na água quente pelo tempo que posso e saio me sentindo bem quentinho. Meus músculos relaxaram um pouco também.
Enquanto me visto, percebo que exagerei no calor. Minha testa não para de suar. Já que vou sair para o frio em breve, porém, o calor extra valerá a pena.
De volta para casa com as crianças, é hora de começar a preparar o jantar. Começo a cortar algumas sobras de frango e minhas mãos protestam, então peça ao meu marido para fazer isso por mim. Fiz uma salada de frango simples enquanto as crianças arrumavam a mesa.
Depois do jantar, enquanto as crianças limpam a cozinha, eu lavo algumas roupas, com a ajuda do meu marido. Então, depois de todos assistirmos a um show juntos, é hora de todos, menos eu, irmos para a cama.
Com a casa quieta novamente, é hora de trabalhar um pouco mais. A cadeira da escrivaninha simplesmente não é confortável, então me sento em uma poltrona reclinável e uso uma escrivaninha e travesseiros nas costas para torná-la o mais ergonômica possível. Eu coloco minha unidade TENS em meus quadris, em seguida, movo-a mais tarde para meu pescoço, então meus ombros, então minha perna esquerda antes de finalmente colocá-la de lado.
Por volta da meia-noite, termino meu trabalho, ligo a TV e passo algum tempo verificando e-mails e redes sociais. Meu cérebro está um pouco nebuloso, então tenho que retroceder o show algumas vezes porque perdi o que estava acontecendo enquanto estava distraído pelo computador.
Depois de uma ida à cozinha para tomar minhas pílulas noturnas e fazer um chá de ervas calmante, deitei no sofá e iniciei outro show, esperando estar logo cansado o suficiente para dormir. Cochilo no sofá por volta das 3:45 da manhã.
Quando meu marido se levanta para trabalhar uma hora depois, ele me acorda. Pego minha máscara de CPAP e a tala de TMJ e vou para a cama, esticando um pouco os quadris e certificando-me de que meu alarme está definido para 7:45. Em menos de três horas, tudo vai começar de novo.
10 Mudanças no estilo de vida para fibromialgia e síndrome da fadiga crônica