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Viver com alguém que tem fibromialgia (SFM) ou síndrome da fadiga crônica (EM / CFS) pode ser difícil, seja essa pessoa completamente incapacitada, 50% funcional ou tenha crises ocasionais. Muito provavelmente, ter uma pessoa com doença crônica em sua casa terá impacto em sua vida.Você pode, no entanto, tomar medidas para tornar as coisas mais fáceis para você. Se você se sente culpado por querer isso, você não está sozinho - muitas pessoas na sua situação acham que deveriam se preocupar com a pessoa doente e não com elas mesmas. Seu primeiro passo é aceitar que viver com alguém que tem uma doença debilitante não significa que você perderá o direito aos seus próprios sentimentos.
Vamos ser completamente honestos aqui: embora não seja culpa deles, os sintomas podem torná-los desagradáveis, as pessoas com SFM ou EM / CFS podem ser difíceis de lidar às vezes. Quando você está se sentindo especialmente sobrecarregado com tarefas domésticas, questões financeiras e cuidados, um temperamento explosivo ou o olhar vazio não ajudam em nada. Você pode não ser capaz de discutir seus sentimentos com a pessoa doente em sua vida, pois ela pode não estar em condições de aceitar que seus sentimentos são direcionados à situação e não a ela. É uma boa ideia encontrar apoio de outros lugares para ajudá-lo a superar isso.
Sentindo a perda de "como as coisas eram"
Você e o seu ente querido terão de enfrentar as mudanças em sua vida. FMS e ME / CFS são condições crônicas, o que significa que sua vida pode nunca ser o que era antes. Isso é uma coisa difícil de aceitar, e cada um de vocês precisará alcançar a aceitação à sua maneira e em seu próprio tempo.
Essencialmente, você precisa sofrer pelo que perdeu. Os estágios do luto são:
- Negação: Recusa em aceitar o que está acontecendo.
- Raiva: Sentir que não é justo ou ficar com raiva em geral.
- De barganha: Prometer algo (como ser uma pessoa melhor) se a situação passar.
- Depressão: Desistindo, não ligando para o que acontece.
- Aceitação: Aceitar a situação e estar pronto para seguir em frente.
Pense em onde você está no processo de luto e, em seguida, veja o que os próximos estágios podem trazer. Se você sentir que ficou preso em um estágio, encontre alguém para conversar sobre isso. Se você acha que precisa de um conselheiro profissional para ajudá-lo, não tenha vergonha disso e converse com seu médico. Se você ficar clinicamente deprimido ou simplesmente não conseguir aceitar sua nova situação, não estará fazendo nenhum bem para si mesmo ou para qualquer pessoa ao seu redor.
Gerenciando suas expectativas: três etapas
Parte de aceitar a situação é gerenciar suas expectativas. Por exemplo, digamos que você costumava andar de bicicleta, fazer caminhadas, talvez andar de canoa no rio. Você terá que mudar suas expectativas sobre como passarão seus momentos de lazer juntos. Se a pessoa doente tiver de deixar o emprego, isso também pode significar uma mudança nas expectativas quanto ao seu futuro financeiro.
Passo 1
O primeiro passo para gerenciar suas expectativas é olhar honestamente para sua situação e perguntar a si mesmo: "O que eu sei sobre as circunstâncias?" Dedicar algum tempo para aprender e compreender a condição o ajudará a lidar com a realidade que ela cria. Aprenda sobre uma explicação simples da fibromialgia e como entender a síndrome da fadiga crônica.
Passo 2
Em segundo lugar, observe as coisas a longo prazo. Pense: "Se as coisas continuarem como estão agora por um ano ou mais, como isso afetará a mim, minha família e a pessoa que está doente?" Esta pode ser uma questão esmagadora quando você considera as questões financeiras, emocionais e sociais. Aborde-os um de cada vez e tente ser lógico.
Depois de identificar o que provavelmente mudará, permita-se chorar pelas coisas que devem ser deixadas de lado e deixe-as ir. Em seguida, concentre-se nas áreas em que você prevê grandes problemas e trabalhe para encontrar soluções realistas. Isso fará com que você se sinta mais no controle.
Etapa 3
Não se sinta sozinho na busca de soluções. Envolva seu ente querido doente tanto quanto possível. Chame amigos, familiares, médicos, clérigos, serviços sociais, sua seguradora e qualquer outra pessoa que possa saber de recursos ou ser capaz de ajudá-lo a encontrar maneiras de superar isso.
Uma palavra de Verywell
Depois de passar pelos estágios de luto e pelas etapas descritas acima para mudar suas expectativas, você provavelmente estará mais bem equipado para seguir em frente com sua vida e apoiar a pessoa doente de quem você gosta.