Contente
- A importância do suporte e conexões
- O que devo procurar em um grupo de apoio ao câncer?
- Grupos Locais
- Grupos de suporte online e comunidades de suporte
- Serviços de Suporte Individual
- Outros serviços úteis
A importância do suporte e conexões
Muitas pessoas pensam em suporte emocional, mas as conexões de suporte podem ajudar de várias maneiras.
Suporte emocional
Você pode ter a família e os amigos mais amorosos do planeta, mas, a menos que eles próprios tenham experimentado o câncer, pode ser difícil para eles realmente entender o que você está passando. Os grupos de apoio ao câncer oferecem uma oportunidade de compartilhar com outras pessoas que “estiveram lá” e experimentaram a gama de emoções que acompanham o diagnóstico de câncer.
Suporte para questões práticas
Os grupos de apoio ao câncer também são um lugar onde você pode aprender informações práticas de outras pessoas que tiveram que navegar na jornada. Você pode se perguntar como alguém se sentiu com um tratamento específico. Ou, em vez disso, você pode se perguntar como os outros estão administrando os problemas financeiros. As pessoas em seu grupo de apoio e comunidade às vezes têm dicas valiosas sobre perguntas que você deveria fazer ao seu médico, mas nunca pensou em perguntar.
Educação
Às vezes é incrível o quanto você pode aprender sobre sua doença com outros sobreviventes. Na verdade, não é inédito encontrar sobreviventes do câncer que sabem mais sobre os avanços no câncer do que muitos oncologistas. Quando você está vivendo com uma doença potencialmente fatal, fica motivado para conhecer as opções disponíveis. Em uma recente conferência de oncologia que convidou pacientes a comparecer, várias pessoas estavam presentes que estavam vivas apenas por causa de testes clínicos que buscavam novos tratamentos para uma mutação específica. Ao ser questionada, um número significativo dessas pessoas soube dos ensaios clínicos com outros sobreviventes, ensaios com os quais os oncologistas da comunidade ainda não estavam familiarizados.
O que devo procurar em um grupo de apoio ao câncer?
Embora qualquer grupo de apoio ao câncer possa ser útil, muitas pessoas que vivem com câncer de pulmão apreciam grupos que são apenas para pessoas com câncer de pulmão. Um homem de 60 anos com câncer de pulmão em estágio 4 me disse que era difícil para ele se conectar com uma mulher de 30 anos com câncer de mama em seu grupo de apoio. Enquanto ele estava preocupado em deixar sua família para trás, sua maior preocupação parecia ser se ela conseguiria engravidar após o tratamento. Dito isso, há um vínculo comum que as pessoas com qualquer forma de câncer e qualquer experiência de palco e passar tempo pessoalmente, no telefone ou online com outros sobreviventes do câncer pode ser muito gratificante.
Os grupos de apoio ao câncer não são todos iguais, e é importante encontrar um grupo onde se sinta confortável.
Procure um grupo que tenha "bons ouvintes", pessoas que não respondem às suas frases antes de você terminar de falar e não oferecem conselhos sem ouvir tudo o que você tem a dizer.
é útil estar com pessoas que entendem que às vezes você só precisa compartilhar o que está passando; mesmo que não haja uma resposta. Tente encontrar um grupo que também tenha uma ênfase positiva. Embora compartilhar e apoiar uns aos outros durante os tempos difíceis seja crucial, ter um grupo que se torna uma “festa da pena” pode deixá-lo exausto e menos otimista.
Grupos Locais
Os grupos de apoio local oferecem a vantagem do contato face a face com outros membros do grupo, embora também exijam a energia de sair de casa para assistir às reuniões. As opções podem incluir:
- Seu centro de tratamento de câncer, hospital ou grupo de oncologia: pergunte ao seu oncologista quais opções estão disponíveis.
- Grupos de apoio à comunidade: Muitas comunidades têm grupos de apoio ao câncer. Pergunte a seus amigos, ligue para o escritório da comunidade local ou verifique o jornal da comunidade para ver o que está disponível em sua cidade. A Lung Cancer Alliance fornece uma lista de diferentes estados que oferecem grupos de apoio face a face, juntamente com informações de contato.
Grupos de suporte online e comunidades de suporte
Os grupos de suporte online podem não ter a interação face a face dos grupos de suporte locais, mas eles têm a vantagem de permitir que você faça conexões de casa sem viajar. Como a Internet está disponível 24 horas por dia, 7 dias por semana, eles também permitem que os membros busquem suporte a qualquer hora do dia ou da noite. Algumas opções incluem:
- Comunidade de Apoio LUNGevity: LUNGevity oferece a maior rede online de pessoas que lidam com câncer de pulmão.
- Inspire - Comunidade de sobreviventes do câncer de pulmão da American Lung Association: a Inspire é uma grande comunidade de sobreviventes do câncer de pulmão que se apóiam ativamente dia e noite.
- CancerCare: CancerCare é uma organização nacional sem fins lucrativos que oferece grupos de apoio online, grupos de apoio por telefone e, para aqueles que vivem na área do Tri-estado de Nova York, grupos de apoio presencial
- The Cancer Survivors Network: A Cancer Survivors Network faz parte da American Cancer Society e oferece grupos de discussão e salas de bate-papo para sobreviventes de câncer e seus entes queridos. Em geral, a American Cancer Society tem estado menos envolvida em conectar pessoas com câncer de pulmão do que as organizações específicas do câncer de pulmão.
- Cancer Compass: Cancer Compass tem muitas discussões em quadro de mensagens ativas onde sobreviventes de câncer podem fazer perguntas e interagir online com outras pessoas.
Suporte para pessoas com mutações específicas
Nos últimos anos, os pacientes se uniram a médicos e pesquisadores para formar grupos liderados por pacientes em torno de vários tipos moleculares de câncer de pulmão, especialmente o adenocarcinoma de pulmão. Além da contribuição de médicos e pesquisadores, os pacientes envolvidos nesses grupos têm viajado para reuniões nacionais e internacionais de câncer de pulmão para aprender as pesquisas mais recentes sobre seu tipo específico de câncer de pulmão e, por sua vez, estão compartilhando o que aprenderam em sites e redes sociais meios de comunicação. Alguns desses grupos incluem:
- EGFR Resisters: além de se conectar com as pessoas e aprender sobre sua doença pelo site, você pode encontrar informações no twitter usando as hashtags #EGFRresisters e simplesmente #EGFR
- ROS1ders: além do site, você pode acompanhar as pesquisas mais recentes em mídia social usando as hashtags # ROS1ders ou # ROS1
- ALK Positivo: Você também pode usar a hashtag ALK
À medida que mais é aprendido e mais alterações genômicas são descobertas, é provável que mais grupos se formem. Você pode pesquisar nas redes sociais imediatamente, no entanto, em títulos como #BRAF, #KRAS, #MET, #RET e muito mais.
Serviços de Suporte Individual
Há momentos em que você tem uma pergunta específica que gostaria de fazer ou quando prefere falar com apenas uma pessoa. Algumas pessoas gostam de ter um amigo do câncer, bem como de uma comunidade online da qual participam. Algumas opções disponíveis incluem:
Suporte telefônico para câncer
Para aqueles que preferem o telefone à Internet ou desejam aconselhamento individual por telefone, também estão disponíveis serviços. Os serviços gratuitos são oferecidos por:
- Aconselhamento por telefone do CancerCare: O CancerCare oferece aconselhamento individual gratuito para pessoas com câncer de pulmão.
Serviços de correspondência para suporte individual ao câncer
- LUNGevity Lifeline: O lifeline é um serviço no qual sobreviventes de câncer de pulmão podem ser comparados um a um com outro sobrevivente que enfrenta um diagnóstico semelhante. Cuidadores de pessoas que estão lidando com câncer de pulmão também podem encontrar outros cuidadores ao longo da vida que enfrentam os mesmos desafios.
- Programa Phone Buddy: A Lung Cancer Alliance (LCA) oferece este programa maravilhoso. A equipe da LCA entrevista sobreviventes de câncer de pulmão e seus cuidadores, e os relaciona com outros sobreviventes de câncer de pulmão e / ou cuidadores que enfrentam situações semelhantes.
- Cancer Hope Network: a Cancer Hope Network combina pacientes com câncer com voluntários treinados que também passaram por tratamento de câncer.
Outros serviços úteis
Desde encontrar apoio para os membros da família até atualizar a família sobre o seu progresso, agora existem muitas opções.
Manter contato com a família e amigos
CaringBridge oferece um site para sobreviventes de câncer e suas famílias, para que possam manter contato com outros membros da família e amigos. Pessoas com câncer ou um representante podem postar atualizações e entes queridos podem se inscrever e enviar notas de apoio e incentivo.
Apoio para filhos de sobreviventes de câncer de pulmão
Em meio aos rigores do tratamento, às vezes podemos esquecer as necessidades dos filhos de quem vive com câncer de pulmão. CancerCare for Kids oferece grupos de apoio online para adolescentes (13-19) que têm um pai com câncer. Existem também acampamentos para crianças com pais com câncer que têm sido apreciados por muitos na comunidade de câncer de pulmão.
Outros com câncer de pulmão: blogs sobre câncer de pulmão
Talvez você não esteja pronto para ingressar em uma comunidade de câncer de pulmão, mas realmente gostaria de saber o que outras pessoas que vivem com câncer de pulmão estão sentindo. Você pode começar verificando alguns desses blogs de mídia social sobre câncer de pulmão, contribuídos por algumas pessoas incríveis que estão registrando suas jornadas com câncer de pulmão para ajudar outras pessoas a se sentirem menos sozinhas para enfrentar a doença.
Uma palavra de Verywell
Comunidades on-line de câncer podem ser uma ótima maneira de obter apoio e aprender sobre sua doença, mas, como em tudo que você faz on-line, a segurança é importante. Antes de se inscrever e começar a dar dicas, é uma boa ideia revisar algumas dicas para proteger sua privacidade ao compartilhar sua jornada on-line com o câncer.