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Apesar dos avanços na prevenção e no tratamento do HIV, a sombra do estigma do HIV ainda é grande, afetando muitos dos que vivem com a doença. Tão profundo é o medo da estigmatização que muitas vezes parece ir contra a consciência pública. Para alguns, é muito mais fácil evitar o teste de HIV, por exemplo, do que correr o risco de se expor à discriminação ou desaprovação.A tentativa de minimizar esses medos, ou mesmo racionalizá-los, não leva em consideração a dinâmica complexa que tanto desencadeia quanto perpetua o estigma.
As raízes do estigma do HIV
Embora a qualidade de vida tenha melhorado enormemente para as pessoas com HIV nos últimos 30 anos, muitas das mesmas barreiras sociais e psicológicas permanecem.
Em última análise, o HIV não é como qualquer outra doença, pelo menos não da maneira que o público o percebe. O que o separa de outras doenças como câncer ou doenças cardíacas é que, como uma doença transmissível, as pessoas infectadas são frequentemente vistas como vetores de transmissão. A culpa é freqüentemente atribuída, não apenas ao indivíduo infectado, mas a toda uma população, sejam eles gays, usuários de drogas injetáveis ou pessoas de cor.
Mesmo antes do início da epidemia de AIDS no início dos anos 80, muitos desses grupos já eram estigmatizados, rotulados por alguns como promíscuos ou irresponsáveis. No momento em que a primeira onda de infecções atingiu, a rápida disseminação da doença por meio dessas comunidades só ajudou a reforçar os estereótipos negativos. Como resultado, as pessoas com maior risco de contrair o HIV eram freqüentemente mandadas para a clandestinidade, por medo de abandono, discriminação ou abuso.
O desconforto com a sexualidade também desempenha um papel importante na estigmatização do HIV. Mesmo em culturas progressistas, a sexualidade pode freqüentemente incitar sentimentos intensos de constrangimento ou vergonha, especialmente quando relacionada à homossexualidade, mulheres sexualmente ativas ou sexo entre jovens.
Ao mesmo tempo, as chamadas "divulgações secundárias" (o "Como você conseguiu isso?") Impedem ainda mais muitos de dar um passo à frente quando enfrentam medos como ter que admitir um caso, revelar um problema com drogas ou revelar a sexualidade de alguém. As leis criminais do HIV em muitos estados servem apenas para reforçar esses medos, classificando as pessoas com HIV como "culpadas", ao mesmo tempo que sugere que aqueles que não têm são "vítimas".
Todas essas questões não podem ajudar, mas contribuem para sentimentos de estigmatização, tanto reais quanto percebidos, e podem explicar por que 20% dos 1,2 milhão de americanos que vivem com HIV permanecem totalmente sem teste.
Superando o estigma do HIV
Aprender a superar o estigma do HIV nem sempre é uma coisa fácil. Requer um certo grau de autorreflexão, bem como uma avaliação honesta de seus próprios preconceitos e crenças pessoais. Um dos objetivos é entender quais dos seus medos são percebido (com base na atitude ou percepção) e quais são promulgada (com base na experiência real).
Ao separar os dois, você estará mais bem equipado para traçar uma estratégia não apenas para superar seus medos, mas para se proteger melhor contra possíveis atos reais de discriminação ou abuso.
No final das contas, superar o estigma não é tanto uma decisão quanto um processo, que requer tempo e paciência. Mais importante, porém, é não estar sozinho. Compartilhar seus medos com outras pessoas muitas vezes pode colocar as coisas em uma perspectiva melhor, fornecendo a você uma caixa de ressonância em vez de se isolar em seus pensamentos mais profundos e sombrios.
Dicas para começar
- Remova a culpa de qualquer discussão que possa ter consigo mesmo. Lembre-se de que o HIV é uma doença e não uma consequência moral.
- Eduque-se sobre o HIV usando materiais de referência de qualidade. Organizações baseadas na comunidade são ótimas fontes para isso, oferecendo brochuras e panfletos que não são apenas precisos e redigidos com clareza, mas muitas vezes culturalmente relevantes
- Se você tem medo de se abrir com alguém que conhece, comece ligando para uma linha direta de AIDS. As linhas diretas geralmente podem encaminhá-lo para grupos de apoio ou conselheiros com os quais você pode falar livre e confidencialmente.
- Entenda seus direitos perante a lei. As organizações baseadas na comunidade podem frequentemente colocá-lo em contato com serviços jurídicos para ajudá-lo quando confrontado com discriminação no trabalho, na moradia ou com provedores de saúde.
- Entenda seus direitos no local de trabalho. De acordo com a Lei dos Americanos com Deficiências, você não pode ser questionado sobre seu status de HIV pelo seu empregador, mesmo que tenha seguro saúde. Além disso, você não pode ter um emprego recusado, ser rebaixado ou demitido por causa de seu status sorológico. Se você sofrer discriminação no local de trabalho, registre uma reclamação diretamente no Departamento de Justiça.
- Se você decidir fazer um teste de HIV, discuta quaisquer questões de confidencialidade que possa ter com seu médico ou clínica. Deixar qualquer preocupação não expressa só aumentará sua ansiedade.
- Muitos hospitais e clínicas hoje oferecem serviços de atendimento a pessoas que vivem com HIV, incluindo grupos de apoio, serviços familiares, programas de tratamento de drogas e aconselhamento de saúde mental.
- Quando estiver pronto para falar com amigos ou família, reserve um tempo para se preparar. Considere todas as reações possíveis e as maneiras como você pode lidar com elas. Tente descobrir com antecedência como você responderia a perguntas como: "Como você conseguiu isso?" ou "Você usou camisinha?"
- Aceite que as pessoas às vezes farão perguntas insensíveis e até estúpidas. Tente não ser muito defensivo. Lembre-se de que é mais um reflexo dos próprios medos e que eles também estão passando por um processo. Se puder, use isso como uma oportunidade para educar e esclarecer. Você pode se surpreender com o quão pouco as pessoas sabem sobre a doença. Dê a eles o benefício da dúvida.
- Se você estiver passando por depressão ou ansiedade graves ou tiver um problema de abuso de substâncias, procure ajuda profissional. Peça referências ao seu médico ou fale com o seu profissional de saúde. Não vá sozinho se não for necessário. Existe ajuda se você pedir.