Contente
- Dias que não giram mais em torno de banheiros
- "Ostomia" não é uma palavra suja
- Indo "normalmente" novamente
- Mas isso é uma "cura"?
- Epílogo
Dias que não giram mais em torno de banheiros
Acordo de manhã com a sensação de pressão e plenitude em minha bolsa. A maioria das manhãs começa assim, mas estou me acostumando.Sinto algum desconforto, mas não é a mesma urgência que senti com a colite ulcerosa. Eu poderia ignorar a sensação um pouco, se quisesse, embora fosse ficar cada vez mais desconfortável até que eu fosse ao banheiro.
Os dias com colite ulcerosa começaram a se tornar apenas uma memória neste momento, conforme eu me acomodava no novo ritmo do meu corpo. A primeira cirurgia (de duas) foi difícil: fiquei anestesiado por várias horas e acordei com uma ileostomia temporária. A recuperação foi longa, fiquei 6 semanas sem trabalhar, mas foi tranquila e melhorei a cada dia.
Tenho uma grande cicatriz que vai desde acima do umbigo até o osso púbico, que não cicatrizou tão bem quanto eu gostaria, principalmente devido à prednisona que estava tomando antes da cirurgia. Não consegui reduzir a prednisona antes da primeira etapa da bolsa em forma de J, como meu cirurgião esperava: toda vez que tentávamos diminuir muito, o sangramento da minha colite ulcerosa começava novamente. Como resultado, finalmente consegui diminuir o volume somente após a cirurgia. Não estou feliz com a cicatriz porque sou jovem, mas acho que o fim dos meus dias de biquíni é um pequeno preço a pagar.
"Ostomia" não é uma palavra suja
A ileostomia não foi nada do que eu esperava. Após anos de colite ulcerosa e me perguntando quando a diarreia iria atacar e quando eu precisaria ir ao banheiro com pressa, a ileostomia era como ter minha liberdade novamente. Eu simplesmente esvaziei minha bolsa de ostomia quando ela ficou cheia. Eu não mudei meu guarda-roupa - eu usava as mesmas roupas que usava antes da minha ileostomia. Comecei a expandir minha dieta, embora tivesse o cuidado de seguir as instruções do meu cirurgião e evitar alimentos volumosos como nozes ou pipoca. Até comecei a engordar, pela primeira vez na vida adulta. Eu nunca tive um blowout nos 3 meses que fiz minha ileostomia. Acho que não tinha grande habilidade para prender meu aparelho de ostomia, mas mesmo assim nunca tive problemas ou incidentes constrangedores.
Trocar meu aparelho de ileostomia cerca de duas vezes por semana tornou-se parte da minha rotina. Meu estoma se tornou apenas mais uma parte do meu corpo. Parecia estranho, se eu pensasse muito sobre isso. Afinal, o estoma fazia parte do seu intestino e ficava do lado de fora do meu corpo! Mas, esta foi a cirurgia que me permitiu viver, espero que por muito tempo. Sem ele, a displasia e as centenas de pólipos encontrados no meu cólon podem ter resultado em câncer de cólon e um desfecho pior para mim.
Minha enfermeira de terapia enterostomal (TE) foi incrível. Encontrei-me com ela antes da minha primeira cirurgia e ela ajudou a determinar a colocação do meu estoma. Em uma situação de emergência, o estoma pode ser colocado onde o cirurgião achar que seria melhor, mas tive a sorte de ter algum tempo para me preparar. Minha enfermeira extraterrestre me perguntou sobre meu estilo de vida e os tipos de roupa que eu usava, e decidimos juntos onde colocar meu estoma. A anatomia também desempenha um papel na colocação do estoma - disseram-me que os corpos e músculos de algumas pessoas eram diferentes e que ocasionalmente um estoma não podia ser colocado no local preferido pelo paciente. No meu caso, as coisas funcionaram bem, e minha enfermeira ET usou um Sharpie para marcar o melhor local no meu abdômen para meu estoma.
Indo "normalmente" novamente
Quando eu estava pronto para o segundo estágio da minha cirurgia com bolsa em forma de J (a retirada ou reversão da ileostomia), tive sérias preocupações sobre entrar na cirurgia novamente. Eu me senti ótimo! A ileostomia não era grande coisa! Eu realmente queria passar por outra cirurgia e recuperação? Mas, na verdade, a segunda cirurgia não foi tão intensa quanto a primeira, e o tempo de recuperação foi muito mais curto. Fiquei desempregado por apenas 2 semanas e precisei muito menos de analgésicos. O mais estranho foi se acostumar com o novo j-pouch. Sim, eu tive que "esvaziá-lo" várias vezes ao dia, mas isso não me incomodou em nada. Sei que muitas pessoas se preocupam em ter que ir ao banheiro mais vezes depois de suas cirurgias do que antes de suas cirurgias, mas no meu caso isso não seria um problema. Minha colite ulcerosa foi classificada como grave e, mesmo durante a recuperação da minha primeira cirurgia, me senti melhor do que quando minha colite estava pior.
No início, meus movimentos intestinais através da bolsa-J eram líquidos e, verdade seja dita, dolorosos. Eles queimaram. Mas aprendi rapidamente quais alimentos evitar: alimentos picantes, alimentos fritos, muita gordura, muita cafeína. Eu também tinha muitos outros truques para reduzir a dor e a queimação ao mínimo: usar um creme de proteção no traseiro, lenços umedecidos em vez de papel higiênico e comer alimentos que podem engrossar minhas fezes, como manteiga de amendoim ou batatas. Meu cirurgião me deu algumas orientações sobre essas coisas, mas algumas delas aprendi por tentativa e erro, porque cada pessoa é diferente quando se trata de dieta. Demorou para minha pele perianal endurecer e a queimação parar. Depois de controlar minha dieta, minhas fezes começaram a ficar mais firmes e eu ficava cada vez menos no banheiro. Na verdade, sempre que vejo meu cirurgião, ele pergunta quantas evacuações eu tenho por dia, e eu honestamente não acompanho mais.
As evacuações para mim tendem a ser barulhentas, mas superei a sensação de vergonha delas. A cirurgia que salvou minha vida, embora tenha alterado minha anatomia para sempre. Se eu for muito cuidadoso com minha dieta, posso ter fezes quase formadas, mas freqüentemente não sou cuidadoso com minha dieta. Tive colite ulcerosa por 10 anos, às vezes vivendo de nada além de gelatina e caldo, (e durante um período memorável de duas semanas no hospital, absolutamente nada, nem mesmo água) e agora que sou capaz de comer comida, comida de verdade, novamente, não quero me sujeitar a uma dieta insípida e enfadonha. Eu tenho limites - eu nunca comeria uma salada com nozes seguida de um caçador de pipoca - mas posso desfrutar de muitos alimentos hoje que nunca teria considerado comer nos meus dias de colite ulcerosa.
Mas isso é uma "cura"?
As pessoas costumam falar da cirurgia da bolsa em J como uma "cura" para a colite ulcerosa. Não sinto que esta seja uma descrição precisa. Como a remoção de um órgão importante pode ser considerada uma "cura"? Para mim, a cura seria a cura do intestino e a cessação dos sintomas. O futuro do meu j-pouch ainda é desconhecido para mim. Eu poderia ser um dos que desenvolvem bolsite: uma condição que não é bem compreendida e que causa sintomas como febre e diarreia. A bolsa costuma ser tratada com probióticos e antibióticos, mas também tende a reaparecer. Meu cirurgião também não tem certeza se ainda estou livre de complicações potenciais, como bloqueios ou mesmo as condições extra-intestinais que podem andar de mãos dadas com a doença inflamatória intestinal (DII), como a artrite.
Epílogo
Sei que meu caminho da colite ulcerosa até a bolsa em J tem sido extraordinariamente fácil. Atribuo isso à habilidade de minha equipe cirúrgica, mas também à minha disposição em seguir à risca as instruções do meu cirurgião. Conheci muitos outros que também estão felizes com suas bolsas, mas também conheci alguns que perderam suas bolsas devido a bolsas recorrentes ou porque o que foi diagnosticado como colite ulcerosa foi, em última análise, determinado ser na verdade doença de Crohn. Conheci ainda outros que tiveram complicações pós-operatórias, como infecções. Algumas mulheres com bolsa-J têm sua fertilidade afetada. É quase impossível saber como a cirurgia afetará qualquer pessoa em particular, mas no meu caso, tudo acabou para melhor.