Contente
- 1. Consulte um especialista
- 2. Dê a si mesmo tempo para se ajustar
- 3. Seja honesto
- 4. Aumente a atividade
- 5. Fique engajado
- 6. Monitore seus sintomas
- 7. Considere a pesquisa
Ter um diagnóstico de doença de Parkinson pode ser devastador, mas também deve ser motivador. Agora é a hora de cuidar de sua saúde e de seus cuidados para que você possa gerenciar sua vida daqui para frente. Aqui estão sete coisas a fazer agora, de acordo com especialistas do Centro Johns Hopkins de Doença de Parkinson e Distúrbios do Movimento:
1. Consulte um especialista
Se você ainda não fez isso, é importante consultar um especialista em distúrbios do movimento, especialmente se você tiver sintomas incômodos que permanecem sem tratamento, apesar de suas terapias atuais. Não precisa ser seu médico regular ou neurologista primário. Um especialista em distúrbios do movimento ficará por dentro de novos tratamentos e avanços nas terapias.
Um especialista terá todo o escopo e conhecimento do que está acontecendo no campo da doença de Parkinson. A pesquisa mostrou que receber cuidados de um especialista em distúrbios do movimento aumenta sua expectativa de vida e o tempo antes de você atingir os estágios mais incapacitantes do Parkinson.
Encontre um pesquisando no Localizador de especialistas em distúrbios do movimento em Partners in Parkinson.
2. Dê a si mesmo tempo para se ajustar
Com o tempo, você provavelmente se tornará um especialista na doença de Parkinson - mas agora, você é um novato. Dê a si mesmo tempo para o diagnóstico e tudo o que ele pode significar para assimilar. Em seguida, instrua-se: peça ao seu médico informações que você pode levar para casa e ler, encontre outras pessoas com Parkinson em sua comunidade ou online para conversar e navegue em sites como a Fundação Nacional de Parkinson e a Fundação Michael J. Fox para a Pesquisa de Parkinson.
3. Seja honesto
Embora você não precise contar a todos que conhece imediatamente, tente evitar o impulso de esconder totalmente o seu diagnóstico. É importante para o seu bem-estar a longo prazo se abrir para amigos, colegas e entes queridos.
Sua família é o mais importante, é claro. Se ainda não o fez, reserve horários regulares para conversar com seu outro significativo sobre como as coisas estão indo e o que vocês dois precisam.
Seja honesto com os filhos adultos sobre a realidade do seu diagnóstico; eles são uma parte importante do seu cuidado. Se seus filhos são pequenos, eles precisam ter a garantia de que a doença não é contagiosa, que eles não fizeram nada para causá-la (um medo que muitas crianças têm quando um pai fica doente) e que você ainda é a mesma mãe ou pai que sempre fui. Estas são conversas contínuas.
4. Aumente a atividade
Não espere até que os sintomas se tornem mais preocupantes antes de tentar neutralizá-los com exercícios ou fisioterapia.
Se você mudar sua vida para ser mais ativo agora, aumentará suas chances de permanecer ativo por mais tempo. Tente obter atividades ativas, como ciclismo, caminhada, natação e outras formas de exercício, integradas ao seu estilo de vida (se ainda não estiverem), para que se tornem hábitos arraigados. Se parece chato, considere aulas de boxe, ioga ou até mesmo tango argentino destinadas a pacientes com Parkinson!
Essa atividade ajuda a criar uma reserva contra a perda da função física à medida que a doença progride. É normal que qualquer pessoa perca massa muscular, coordenação e velocidade motora à medida que envelhecem, e é ainda mais verdadeiro para pessoas com Parkinson. Mas se você tem uma base de estar o mais apto e condicionado possível, você fará um grande serviço mais tarde.
5. Fique engajado
O envolvimento mental e social é semelhante à aptidão física - você a usa ou (gradualmente) a perde. Reúna-se com amigos e família, viaje e participe de clubes. Dependendo de onde você está em sua vida profissional, permanecer na força de trabalho pode lhe dar um senso de propósito e oferece envolvimento regular com outras pessoas.
Dito isso, se o trabalho exige muito do físico, considere a possibilidade de invalidez ou aposentar-se para poder se concentrar mais em atividades sociais que o mantenham mentalmente ativo.
6. Monitore seus sintomas
Preste atenção ao seu corpo e como ele reage a medicamentos e outros tratamentos, e como você se sente em determinados momentos do dia ou após atividades específicas. Isso é especialmente importante quando você recebe novos medicamentos ou tem as doses ajustadas. Cabe a você dizer ao seu médico o que está funcionando e o que não está. Um gráfico, um caderno, um arquivo em seu computador, uma planilha - use qualquer sistema que funcione para você.
7. Considere a pesquisa
Embora a participação na pesquisa possa ajudá-lo diretamente fisicamente (na chance de você entrar em um estudo para um novo tratamento promissor que funciona para você), também pode deixá-lo em melhor situação apenas por ter feito parte de algo que poderia melhorar a vida de outros pacientes de Parkinson.
Você provavelmente terá um senso de propósito e algo em que se envolver. Além disso, muitas vezes você recebe cuidados adicionais de médicos e pesquisadores e o benefício de trabalhar em rede com outros pacientes. Encontre um estudo de pesquisa que pode ser adequado para você por meio da Michael J. Fox Foundation ou ClinicalTrials.gov.