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Quer você seja um pai, uma pessoa querida ou um profissional de cuidados, cuidar de alguém com distrofia muscular requer uma enorme resistência física, mental e emocional, bem como educação sobre a doença e tudo o que ela pode acarretar. Faça o seu melhor para se preparar para o que pode encontrar. Arme-se com informações que possam ajudá-lo a fornecer a melhor assistência à pessoa em sua vida com DM. Aproveite os recursos que podem ajudá-lo em sua jornada de cuidado. E, acima de tudo, lembre-se de que você não está sozinho. Procure apoio ao longo do caminho.Conhecimento
O conhecimento da distrofia muscular pode dar a você uma sensação de controle sobre o que pode ser uma experiência imprevisível e desafiadora como cuidador.
Por saber o que poderia acontecer, você será mais capaz de antecipar e responder aos desafios de sua pessoa amada.
Se você comparece às consultas médicas de uma pessoa, saber mais sobre a doença também pode ajudá-lo a fazer perguntas em seu nome e, de outra forma, advogar por seus cuidados, caso seja bem-vindo.
Guia de discussão para médicos de distrofia muscular
Obtenha nosso guia para impressão na sua próxima consulta médica para ajudá-lo a fazer as perguntas certas.
Ao coletar informações de diferentes fontes - médicos, sites, organizações, outros profissionais de saúde e pacientes - tenha em mente os seguintes fundamentos:
- Lembre-se de que existem diferentes tipos de distrofia muscular. O que alguém experimenta pode diferir dependendo do tipo que ele tem.
- O principal sintoma da distrofia muscular é a fraqueza muscular, mas podem surgir outros sintomas e complicações. A gravidade desses sintomas pode mudar em seu ente querido com o tempo. Portanto, o cuidado que você precisa fornecer hoje pode não ser o que você precisa fornecer amanhã.
- A taxa de progressão difere de pessoa para pessoa. Tente não comparar a experiência do seu ente querido com a de outras pessoas.
Prático
Se você mora com alguém que tem DM, provavelmente precisará fazer algumas mudanças práticas que podem ajudar a tornar sua vida mais fácil.
Casa
Você pode ajudar seu ente querido a navegar em sua casa com mais facilidade fazendo algumas mudanças estratégicas. Embora alguns possam ser demorados e caros, eles podem trazer grandes benefícios. A Muscular Dystrophy Association (MDA) oferece estas e outras dicas:
- Crie um quarto (e, se possível, um banheiro) no andar principal da casa.
- Reduza o esforço colocando itens em prateleiras baixas ou implementando tecnologia que permita que sua pessoa amada, digamos, acenda as luzes com seu smartphone.
- Adicione uma rampa para evitar a necessidade de usar degraus externos.
- Considere alargar as portas para permitir uma passagem mais fácil com uma cadeira de rodas ou instale dobradiças que se movem para dentro e para fora.
- Opte por uma cadeira de banho ou outros produtos de acessibilidade. Existem alguns que ajudam não só a pessoa amada por você, o cuidador, como sistemas de elevação.
Locomovendo-se
Você pode adaptar sua própria configuração para ser mais adequado para lidar com o MD, mas não pode mudar o mundo inteiro ao seu redor. Saiba quais áreas ao seu redor são acessíveis para pessoas com deficiência. Você também pode considerar modificações em seu carro para facilitar a entrada e saída, bem como dispositivos como uma bengala ou cadeira de rodas, que podem ajudar seu ente querido a ficar um pouco mais estável quando estiver fora de casa (mesmo que não os use normalmente).
Questões financeiras
Quando se trata de questões financeiras, o apoio, o incentivo e a orientação de outras pessoas que passaram por uma situação semelhante podem ser úteis.
Enquanto você navega pelo sistema de saúde, você pode se deparar com negações de cobertura do seu plano de saúde. O processo de defender a cobertura de pagamento e pedir aos provedores de saúde que reenviem os pedidos de pagamento pode ser exaustivo, mas vale a pena e geralmente compensa.
Você pode obter benefícios e deduções fiscais para custos diretos relacionados ao cuidado.
Certifique-se de salvar os recibos. Familiarize-se com as regras tributárias federais e estaduais e as especificações de sua conta de gastos flexíveis, se houver, e considere falar com um contador ou preparador de impostos.
Advogando pelo seu ente querido
No ambiente escolar e no local de trabalho, há mais instalações e benefícios para pessoas com deficiência do que nunca. No entanto, apesar disso, você pode precisar defender seu ente querido porque nem toda escola ou ambiente de trabalho está equipado ou familiarizado com o que seu ente querido precisa (ou, talvez, o que ele é legalmente obrigado a fornecer).
Conheça os direitos do seu ente querido de acordo com a Lei dos Americanos com Deficiências (ADA); o Office of Congressional Workplace Rights oferece uma lista de verificação útil e destilada de acomodações de local de trabalho exigidas pela ADA.
Seu papel como advogado pode significar não apenas solicitar acomodações de acessibilidade, mas também tomar a iniciativa de mostrar à escola ou local de trabalho como as medidas práticas que você está solicitando podem ser tomadas.
Com o tempo, o seu ente querido com DM aprenderá a se defender e nem sempre terá que contar com a sua ajuda.
Apoio, suporte
Cuidar de alguém com distrofia muscular - ou qualquer doença em curso - pode ser gratificante, mas também cansativo e isolador. Para gerenciar o papel de cuidador de forma eficaz e evitar o esgotamento, utilize os recursos disponíveis.
Família e amigos
Quer você seja um pai que cuida de uma criança com distrofia muscular ou um ente querido que cuida de um adulto, todos precisam de uma pausa de vez em quando. Freqüentemente, familiares, amigos e até mesmo voluntários em sua comunidade querem ajudar, mas podem não saber como fazê-lo.
Se alguém estiver intervindo para ajudá-lo a cuidar da pessoa com DM:
- Seja específico sobre suas necessidades para que seus ajudantes estejam cientes das tarefas que serão exigidas deles quando colaborarem.
- Elabore um cronograma para que tanto a pessoa com DM quanto seu cuidador temporário tenham estrutura e uma compreensão de como o dia passa de uma atividade para outra.
- Certifique-se de que suas informações de contato de emergência sejam fáceis de encontrar para que os ajudantes saibam como entrar em contato com você e outras pessoas necessárias se algo inesperado acontecer.
Considere outras maneiras pelas quais as pessoas podem contribuir e facilitar o seu dia-a-dia. Por exemplo:
- Aceite a oferta de um amigo para comprar algo na farmácia para você.
- Pergunte se alguém pode cuidar de seus outros filhos um pouco para lhe dar uma folga de outras responsabilidades de cuidar.
- Aceite ofertas para preparar uma refeição para sua família de vez em quando.
Quando a família e os amigos intervêm para ajudá-lo, não se sinta culpado por receber a ajuda deles; este é um momento para você relaxar e se nutrir.
Ajuda externa
Se possível, considere contratar um assistente de cuidados pessoais externo (ou residente) que possa ajudar a pessoa com DM a tomar banho, ir ao banheiro, entrar e sair da cama, vestir-se e cozinhar.
Você também pode contratar uma enfermeira (ou até mesmo agendar voluntários) à noite para cuidar de seu filho ou ente querido, para que você possa dormir sem interrupções.
Muitas vezes, as pessoas descobrem que a ajuda externa promove independência para ambos os lados, o que provavelmente será uma mudança bem-vinda.
A Muscular Dystrophy Association (MDA) pode ser um grande recurso. É uma organização notável que fornece uma série de recursos para cuidadores, incluindo artigos online e grupos de discussão, programas de apoio e uma lista de leituras recomendadas. Além disso, a página de Recursos Adicionais do MDA fornece informações sobre agências federais, estaduais e locais que atendem às necessidades em várias camadas da população de DM.
Além de recursos de cuidado, eles oferecem programas como o acampamento anual de verão do MDA, onde crianças com distrofia muscular podem desfrutar de uma semana de diversão. Esta oportunidade gratuita (financiada por apoiadores do MDA) também oferece aos pais (e outros cuidadores) uma merecida pausa.
Equipe médica
Dependendo do tipo de distrofia muscular do seu filho ou entes queridos, haverá necessidade de consultas médicas, muitas vezes várias.
Por exemplo, seu filho ou pessoa amada pode ter uma consulta de fisioterapia regularmente agendada, em uma clínica ou em sua casa. Durante as consultas, esteja aberto para discutir preocupações e fazer quaisquer perguntas que possa ter sobre como cuidar de alguém com DM. Embora você possa prestar cuidados em casa, você não é o único membro da equipe de cuidados de uma pessoa.
Outras consultas médicas em potencial podem incluir:
- Visitas ao médico (por exemplo, pediatra, especialista neuromuscular, cirurgião ortopédico ou cardiologista)
- Aqueles necessários para testes em andamento (por exemplo, testes de função pulmonar, testes de densidade mineral óssea e raios-X da coluna para verificar se há escoliose)
- Consultas de vacinação (por exemplo, a vacina anual contra a gripe e as vacinas pneumocócicas)
- Consultas de aconselhamento nutricional e genético
- Visitas de assistentes sociais para avaliar a necessidade de serviços contínuos, como dispositivos auxiliares, cadeiras de rodas, ventiladores e elevadores.
Espera-se que você entre em contato com a equipe médica do seu ente querido para obter apoio e orientação. No final, a comunicação aberta entre todas as partes otimizará o atendimento e a qualidade de vida.
Autocuidados
O autocuidado é extremamente importante como cuidador. Primeiro, é importante cuidar de seu próprio corpo. Isso significa garantir que você está fazendo exercícios, comendo de forma nutritiva e indo ao médico para check-ups regulares.
Se você está tendo dificuldade em encontrar tempo para se exercitar ou está simplesmente exausto demais, considere economizar tempo ou formas menos exigentes de ajustar a forma física à sua programação. Por exemplo, você pode tentar fazer exercícios em casa com a TV ou fazer longas caminhadas diárias na natureza ou em uma pista coberta local com sua pessoa amada, se possível.
Além de cuidar da sua saúde física, certifique-se de cuidar do seu bem-estar emocional.
A depressão é comum entre os cuidadores, portanto, observe os sintomas de depressão, como mau humor persistente, problemas para dormir, perda ou ganho de apetite ou sensação de desespero
Se você está preocupado com a depressão, consulte seu médico ou profissional de saúde mental.
Como pai, você também pode sentir um sentimento de culpa por "transmitir" uma doença hereditária a seu filho. Esse sentimento é normal e pode ajudar conversar sobre isso com outros pais. Se a sua culpa não diminuir ou levar à depressão, procure ajuda profissional.
Para combater o estresse e as exigências de ser um cuidador, bem como compartilhar o lado gratificante, considere ingressar em um grupo de apoio para cuidadores. Você também pode considerar o envolvimento em terapias mente-corpo que podem promover relaxamento e alívio do estresse, como ioga ou meditação consciente.
Embora cuidar de um ente querido com distrofia muscular não seja fácil, muitos acham o lado positivo, seja ganhar uma perspectiva mais profunda e saudável da vida, se tornar mais espiritual ou simplesmente encontrar a beleza nos pequenos prazeres do dia a dia.
Permaneça resiliente e dedicado em sua jornada de cuidado, lembre-se de cuidar de suas próprias necessidades e estenda a mão para os outros.